يطالب الأشخاص الذين لديهم زرعات دماغية تجريبية بمزيد من التقدير والاحترام.
يقول إيان بوركهارت، الذي زرع جهازاً في دماغه عام 2014، إن المتطوعين في تجارب تلك الأجهزة يلعبون دوراً حيوياً في هذا البحث، ويجب الاعتراف بمساهماتهم. وقد عمل بوركهارت على وضع مجموعة من المبادئ التوجيهية للباحثين الذين يطورون واجهات الدماغ والحاسوب (BCIs).
توجد بالفعل مبادئ توجيهية أخلاقية للتجارب السريرية. لكن جينيفر تشاندلر، أستاذة القانون وأخلاقيات الأعصاب في جامعة أوتاوا التي عملت أيضاً على المبادئ التوجيهية، تقول إن تجارب واجهات الدماغ والحاسوب مختلفة. وتضيف تشاندلر: «هؤلاء أشخاص لديهم جهاز مزروع في أدمغتهم، ويشاركون في تجارب تستمر أحياناً لسنوات وسنوات... [ويساهمون] باستثمار كبير من الوقت والجسد والجهد الفكري.»
أصيب بوركهارت بالشلل من الصدر إلى الأسفل بعد حادث غوص في عام 2010، عندما كان يبلغ من العمر 19 عاماً. وبعد حوالي أربع سنوات، تطوع ليصبح أول شخص يجرب زرع دماغ مصمم للتحكم باليد.
تم زرع مصفوفة من 96 قطباً كهربائياً في الجزء من دماغه الذي يتحكم في الحركة. اتصلت الأقطاب الكهربائية بجهاز كمبيوتر عبر كابل كان متصلاً برأسه. صُممت الخوارزميات الموجودة على الكمبيوتر لتفسير تلك الإشارات وتسليمها إلى غلاف آخر من الأقطاب الكهربائية يرتديه بوركهارت على ذراعه، مما سمح له بالتحكم فيها.
كان ذلك إنجازاً علمياً.
شارك بوركهارت في تجربتين سريريتين استمرتا لسنوات على مدى فترة سبع سنوات ونصف التي كان فيها مصفوفة الأقطاب الكهربائية مزروعة في دماغه. يقول بوركهارت: «لقد كانت تجربة رائعة.» ويضيف: «لكن هناك بالتأكيد بعض الأشياء التي، بمعرفتي الحالية، كنت أرغب في القيام بها بشكل مختلف قليلاً.»
في عام 2022، شارك بوركهارت في تأسيس تحالف رواد واجهات الدماغ والحاسوب (BCI Pioneers Coalition) – وهي منظمة يمكن من خلالها للأشخاص الذين شاركوا في تجارب واجهات الدماغ والحاسوب تبادل خبراتهم، سواء مع بعضهم البعض أو مع الباحثين. على مدار العام الماضي، عمل أعضاء المجموعة على تطوير مجموعة من المبادئ التوجيهية بناءً على تلك التجارب. تهدف الفكرة إلى مساعدة الأكاديميين والأطباء والشركات على إجراء تجارب أخلاقية تحترم استقلالية المشاركين.
نُشرت المبادئ التوجيهية يوم الثلاثاء، وتحدد قائمة من التوصيات التي تندرج ضمن 13 فئة. تركز إحداها، على سبيل المثال، على الاعتراف بالمشاركين في التجربة وتعويضهم. يتذكر بوركهارت أنه خلال التجارب التي شارك فيها، «كنت أذهب إلى المختبر يومين أو ثلاثة أيام في الأسبوع، لمدة أربع ساعات في كل مرة.» ويضيف: «هذه [بسهولة] وظيفة بدوام جزئي إذا حسبت فقط الساعات التي تقضيها.»
ما هي طلبات المتطوعين للتقدير والخصوصية؟
مع تقدم التجربة، يقول بوركهارت إنه تعلم المزيد وتمكن من تقديم ملاحظات بناءة أكثر حول ما كان يعمل وما لم يكن يعمل. ويقول إنه كان عضواً رئيسياً في فريق البحث. ويضيف بوركهارت أن الآخرين الذين يجدون أنفسهم في وضع مماثل قد يقدرون أن يتم إدراجهم كمؤلفين مشاركين في المنشورات العلمية أو تسميتهم علناً كمتعاونين في البحث. ومع ذلك، يقر بوركهارت وزملاؤه بأن ليس الجميع سيرغب في ذلك.
تتناول المبادئ التوجيهية أيضاً مسألة الخصوصية الشائكة. تذكر المبادئ التوجيهية أن الباحثين عليهم أيضاً واجب إعداد المشاركين لاحتمال اهتمام وسائل الإعلام. في بعض الحالات، قد يكون من الصعب إخفاء هوية المشاركين في التجربة تماماً.
تزداد الأمور تعقيداً عندما يتعلق الأمر بخصوصية بيانات دماغ المشاركين. ستحتاج فرق البحث إلى الوصول إلى هذه البيانات وتحليلها وتخزينها – مؤقتاً على الأقل. لم يكن بوركهارت منزعجاً جداً من ذلك في حالته، حيث كان العلماء يجمعون النشاط العصبي المتعلق بالحركة. لكن الأشخاص الذين لديهم زرعات دماغية مصممة لتحويل الأفكار إلى كلمات قد يشعرون بشكل مختلف.
يقول بوركهارت: «ليس من الشائع جداً وجود اتفاقيات عدم إفصاح صارمة ضمن الكثير من التجارب.» ويضيف: «لكن هذا شيء نريد التأكد من عدم حدوثه.»
ماذا يحدث بعد انتهاء التجربة؟
تتناول المبادئ التوجيهية أيضاً ما يأتي بعد التجربة. بعد حوالي خمس سنوات من زرع بوركهارت لجهازه، واجه فريق البحث بعض المشاكل في التمويل. عندما تحدثنا آخر مرة قبل بضع سنوات، تذكر كيف قيل له إنه سيتعين عليه إزالة الزرع ويمكن إعادته بمجرد أن يؤمن الفريق التمويل.
في النهاية، احتفظ بالزرع حتى عام 2021، عندما تمت إزالته بعد أن بدأ يتطور التهاب في النقطة التي يؤدي فيها الكابل إلى فروة رأسه. لكن فقدان الجهاز بعد كل تلك السنوات كان صعباً؛ فقد استعاد القدرة على تحريك ذراعه – ثم فقدها مرة أخرى.
عندما أفلست الشركة المصنعة للجهاز بعد عامين، تمت إزالة الجهاز ضد إرادتها – وهو عمل وصفه خبراء الأخلاق بأنه انتهاك محتمل لحقوق الإنسان.
يجب منح المشاركين وقتاً كافياً للاستعداد لجراحة إزالة الجهاز. ويجب على الباحثين تخصيص أموال إضافية لدعم المشاركين في التجربة الذين يتعين عليهم القيام بذلك.
بعض المبادئ التوجيهية غامضة وقد تتداخل مع معايير الأخلاق الحالية. لا تحدد جميعها حلولاً واضحة. وقد تم تطويرها أيضاً بناءً على ملاحظات من مجموعة صغيرة من الأفراد – فعدد الأشخاص الذين يعيشون مع واجهات الدماغ والحاسوب لا يزال منخفضاً جداً. يأمل الفريق في تطوير المبادئ التوجيهية وتوسيعها بمرور الوقت. يخطط بوركهارت أيضاً لمناقشتها مع الباحثين في مؤتمر قادم لعلوم الأعصاب.
تقول تشاندلر: «هذه وثيقة حية، وهذه هي النسخة الأولى.» وتضيف: «إنها مجرد نقطة البداية.»
